中安在线 安徽好人馆系列报道
黄薇:9年公益路守护“星星的孩子”

  黄薇,淮南市孤独症联谊会负责人。自2008年创办淮南市孤独症联谊会以来,她和孤独症患儿就建立起了千丝万缕的联系,她用真情付出守护着孤独症患儿,用无私大爱温暖着身边的每一个人。

  源于母爱,她甘心守护星星的孩子

  说起和孤独症患儿的缘起,还得说起黄薇的大儿子。儿子2003年便确诊为孤独症患者,为了给孩子治病,她毅然辞去了待遇优厚的工作,独自一人带着孩子走遍了北京、上海、广州等全国知名的大医院及孤独症康复训练中心。然而高昂的费用、在外的不便让她无奈地再次选择回到淮南。

  然而,当时淮南并没有针对孤独症患儿的康复训练机构。黄薇只能依靠多年来陪伴孩子治疗学习到的康复训练知识,在家里给孩子做康复。她还利用业余时间,潜心学习孤独症儿童康复训练理论,研究训练规律和方法。持之以恒的学习,为她积累了大量的知识和能力储备。

  在外求医时她还结识了淮南许多孤独症患儿家长,了解到这些孤独症家庭的身心疲惫与孤立无援。有些家庭为了给孩子治病一贫如洗,有些家庭由于生计只能将孩子交由老人带,康复效果很差。面对同样的困境,黄薇尽力给其他家长们以帮助,她的细心、耐心、爱心以及专业感动了许多家长,大家都纷纷劝说:“黄薇,不如你在淮南开一家孤独症儿童康复机构,有你在,我们放心!”说的人多了,黄薇便有些动心。直到2007夏天,黄薇和儿子去探望淮南一名生病的孤独症儿童小玥(化名)。小玥家里年久失修的破瓦房、家徒四壁的萧索景象让黄薇潸然泪下,小玥母亲的辛酸与无助让她坚定了创办康复机构的想法。

  苦心经营,她为星星的孩子铸造爱的家园

  2008年,在爱人以及亲朋好友的帮助和支持下,黄薇正式创办了“淮南市孤独症儿童联谊会”。成立初期,黄薇仅有手里的那一纸批文和几个志同道合的孤独症儿童家长。为了让孤独症患儿能够有一个良好的康复环境和专业的康复训练,她一方面千辛万苦地租赁场地、装修布置、添置训练设施、购置生活设施,一方面加大专业教师培训和招聘。而这所有的投入都是黄薇自掏腰包。“当时就是想把这件事情做起来,想让淮南的孤独症患者有个家。”为了实现这个想法,记不清有多少次直到深夜,她才拖着疲惫的身躯回家。

  “要做就要把它做好!”黄薇深刻认识到专业和权威对做好患儿康复训练的重要性。为此,她费尽周折与北大六院(全国权威精神疾病医院)取得联系,并与其建立了长期合作关系,聘请了著名的贾美香教授为名誉教授,实现每年定期坐诊,来淮为患儿诊断,为家长答疑解惑。她还花了大量的时间和精力培养康复训练的老师,出资让老师们“走出去”,进行系统学习、考取康复师资格证,不断充实学校的师资力量。

  9年来,在黄薇的苦心经营下,联谊会已发展成为淮南市成立最早、规模最大、基础最扎实、社会反响最强烈的孤独症康复训练AAA级社团组织,填补了淮南市孤独症康复训练的空白。收治的孤独症患者也从最初的几人到现如今的128人,专职教师也从1名发展到24名,已累计培训患儿和接受咨询服务一千余人次。现在,有越来越多的患儿家长打算把自己的孩子转到家门跟前的联谊会来进行康复训练。孤独症家长联谊会,真正为孤独症患者建起了一个温馨的家。

  将心比心,她为孤独症家庭伸出援手

  针对部分患儿家庭的实际困难,黄薇也都会及时给与帮助,有效缓解患儿家长的实际困难。2013年春,一位母亲领着六岁女儿玲玲慕名来到联谊会。经了解,女孩是夫妻俩领养的,后来才发现患有自闭症,但是夫妻双方均没有工作,生活相当困难。得知这一情况后,黄薇当即为孩子减免了所有康复训练费用,还在联谊会里为孩子的母亲安排了保育员的工作,使之生活有了基本的保障。孩子母亲激动地拉着黄薇的手:“黄校长啊,太感谢你了,否则我真的没有活下去的勇气了。”多年来,黄薇累计花费十余万元,为特困、重病、一户多病家庭患者减免费用,有近70余名家长得到无偿服务。每逢“六一”、元旦、春节等节假日,黄薇还会带着孩子们外出旅游。“看到孩子们的笑脸,我比什么都开心!”

  把爱传递,她让星星的孩子不再孤独

  2014年,黄薇经多方努力设置了烘焙课程,手把手地教孩子们制作点心、蛋糕、月饼等,锻炼患儿的动手能力,并积极向社会推介,展示技能,实现自我认同。当儿子将第一次做出的蛋糕捧到黄薇面前,笨拙地说:“妈妈,你吃!”时,虽然那块蛋糕有点发糊、有点发黑,但黄薇禁不住热泪盈眶。

  “孤独症患者家长普遍有种担忧,需要终身陪护的孩子在自己去世后该怎么办?所以我们在康复训练的同时加强了对孩子的技能训练,希望他们能掌握一定的生活技能,也希望社会能够慢慢接受他们,为孤独症患者提供一定的空间,让他们的未来有更多的可能。”黄薇介绍道,联谊会今后会逐步加强孩子的技能训练。他们也在每年不定期尤其是在自闭症日前后开展自闭症宣传活动,让社会群众更加了解这个群体,对这个群体有更多的包容、理解和帮助。

  多年来,黄薇还通过和社会志愿者对接的方式,让志愿者走进孩子们身边,为孩子们送去温暖和帮助。“我想让社会知道,孤独症患者需要善意和温暖,更想让孩子们知道,他们并不孤单。”

  9年来,联谊会先后被授予“全省社会力量开展残疾人儿童康复工作先进单位”、“全省民生工程孤独症工作训练定点机构”、“安徽省保护未成年人十大事件”、“中国青年志愿服务项目大赛”银奖、“十佳江淮优秀志愿服务项目”等十余项荣誉称号。

助人为乐
见义勇为
诚实守信
敬业奉献
孝老爱亲
中安在线 精彩呈现
小说 小说 小说 小说 小说 小说
小说 小说 小说 小说 小说 小说
小说 小说 小说 小说 小说 小说
极速时时彩玩法规矩 2014最新特码公式规律 高手网,特彩吧免费资料 11选5现场直播 广东快乐十分技巧
辽宁11选5官网 湖南快乐十分开奖图表 湖北快三 11选五开奖结果 广西快乐十分现场直播